Comme je le dis dans le tout premier article sur ce blog, je m’appelle Hélène, et j’ai longtemps, lon~~~~ongtemps hésité avant de (enfin) commencer ce blog.
Alors pourquoi je me lance enfin et quel est mon but en le faisant ?
Déjà, cette année, je vais avoir 40 ans et 40, c’est deux fois 20, et 20 ans est un chiffre un peu particulier pour moi. Laissez-moi vous expliquer pourquoi.
Je m’appelle Hélène et je suis une fille … pas tout à fait comme les autres.
Pas tout à fait comme les autres parce que je souffre d’une maladie qui s’appelle la sclérose en plaques.
La SEP, c’est une maladie neurodégénérative qui touche 100000 personnes en France, majoritairement des femmes (3 femmes pour 1 homme d’après les chiffres de l’ARSEP, l’Association pour la Recherche sur la Sclérose En Plaques), qui évolue le plus souvent par poussées, et se manifeste le plus souvent entre 20 et 30 ans. C’est la première cause de handicap acquis chez l’adulte jeune.
Pour ma part, c’est en l’an 2000 que j’ai fais ma première poussée, alors que j’avais tout juste 21 ans, que j’allais commencer ma deuxième année d’école d’ingénieur et que je finissais mon stage ouvrier lors de mon premier séjour de 2 mois au Japon.
Quand on perd la vue d’un œil à plus de 10 heures d’avion de chez soi, à quelques jours d’entrer en deuxième année d’école d’ingénieur, on n’en mène pas large. Surtout que j’allais devenir ingénieur logiciel ! Vous imaginez, une ingénieure en informatique borgne ? Pour voir le code, ce n’est pas très pratique.
Par chance, tout est revenu à la normal au bout de quelques jours grâce à ma toute première cure de corticoïdes. Aaahhh ! Les bolus de corticoïdes ! Un remède formidable qui permet, certes, de guérir plus vite de ces épisodes appelés poussées, mais qui vous met la tête à l’envers et vous fait prendre la nuit pour le jour et inversement pour quelques semaines.
Comme tout est revenu à la normal, je n’ai pas cherché tout de suite plus d’explications. Mais mes parents qui sont médecins tous les deux, et ont tous les deux des personnes souffrant de la sclérose en plaques dans leur famille (une sœur et un cousin), ont pensé très fort : « Pourvu que ce ne soit pas ça ! » Mais comme à l’époque, il n’y avait pas de traitement, ils m’ont laissé tranquillement profiter de mes années d’école d’ingénieur.
2 ans plus tard, changement de contexte, Ma mère apprend qu’il y a maintenant un traitement de fond qui, s’il ne soigne pas la maladie, permet au moins d’en ralentir la progression, de diminuer le nombre et la durée des poussées et de diminuer le risque de handicap à long terme. Il faut en avoir le cœur net ! Si c’est la SEP qui a provoqué ma névrite optique, il faut que je le sache pour pouvoir prendre ce traitement. Elle fait des pieds et des mains pour m’obtenir un rendez-vous pour faire un IRM le plus vite possible.
Et c’est ainsi qu’en janvier 2003, juste avant de partir pour 9 mois au Japon loin de mon fiancé, j’apprend que j’ai peut-être la sclérose en plaques. Mais peut-être pas. L’IRM n’est pas concluant, il faudra faire un autre test, une ponction lombaire, quand je rentrerai.
Une année 2003 qui a donc commencé avec bien des questions :
- Ai-je vraiment cette maladie, qu’est-ce que ça implique ?
- Comment va se passer cette année si loin de chez moi, est-ce qu’elle va me gêner en quoi que se soit ?
- Et pour plus tard, mon fiancé sera-t-il toujours là malgré tout quand je reviendrai, comment allons nous réagir à ce coup dur et à la séparation ?
- Et dans ma vie après, est-ce que je pourrai avoir des enfants ? Est-ce que je pourrai travailler normalement ? Est-ce que je pourrai faire ce que j’aime dans la vie, courrir, danser, voyager, faire du sport ?
Aujourd’hui, nous sommes 16 ans plus tard, et j’ai quelques éléments de réponses à toutes ses questions :
- Oui, Guillaume est toujours là, nous sommes mariés depuis plus de 11 ans et nous avons deux enfants pleins de vie, qui me donne la pêche quand je ne l’ai pas et la banane quand il fait tout gris
- Donc, oui, on peut avoir des enfants quand on souffre de cette maladie, même si ce n’est pas facile tout les jours. Mais est-ce que c’est tous les jours facile pour les autres ? Comme pour tous le monde, mieux vaux être bien entouré, quand on a des enfants, non ?
- Oui, on peut travailler, presque normalement. Tant que j’ai pu je l’ai caché mais progressivement, le handicap progresse et on peut finir par avoir besoin de certains aménagements. Mais par chance, en France, il y a la RQTH, la MDPH, la CPAM, la médecine du travail et toutes sortes d’autres organismes qui peuvent aider, merci !
- Et oui, on peut faire ce qu’on aime, du sport, danser, voyager, tout ça, tout ça, c’est même conseillé parce que c’est bon pour le moral, mais avec le temps, ça peut devenir plus compliqué. Il « suffit » de choisir un sport adapté et puis voilà. Par exemple, comme courir et sauter c’est devenu trop dur, voire impossible pour moi, la marche nordique et le Yoga, c’est mieux que le volley et le rock.
Donc, voilà, ce blog, je l’écris aujourd’hui pour répondre à la jeune fille que j’étais à 20 ans, pleine de rêves pour sa vie qui commençait et pleine de doutes aussi face à la découverte de cette maladie, je l’écris pour toutes les jeunes filles qui se retrouvent aujourd’hui dans la même situation. Notez bien, si vous n’êtes pas une jeune fille, vous pouvez rester quand même, hein, pas de problème ;-p
Je l’écris pour répondre à d’autres questions, celles des enfants dans la rue ou dans les classes de mes enfants quand je vais leur parler de cette maladie, ou celles qu’on ne sait pas à qui poser parfois. Ce seront juste mes réponses, hein, pas des vérités absolues, mais si ça peut servir à quelqu’un tant mieux.
Je l’écris aussi pour vous décrire ce merveilleux voyage au Japon, et les quelques autres que j’y ai fait avant et après, dans la réalité et par la pensée, et tout ce qu’ils m’ont apporté.
Je l’écris enfin pour vous parler d’un autre voyage, beaucoup plus récent, celui que j’ai fait l’année dernière, à la découverte de l’impression 3D et de l’entreprena NON ! l’entreprenEUriat Lyonnais.
Cette année, je tente de répondre à une nouvelle question : peut-on être reconnu travailleur handicapé et entrepreneur ? J’espère ne pas avoir besoin d’attendre 16 ans pour connaître la réponse !