Cette question-là, combien de fois j’ai entendu un enfant la poser à son papa ou à sa maman en me croisant dans la rue ou au supermarché, et à chaque fois, le parent, tout gêné, ne savait pas quoi répondre, et avait presque honte que son enfant ait pu poser cette question aussi fort.
Et pourtant, il n’y a pas de honte à poser cette question, ni aucune autre question, d’ailleurs. Il existe un proverbe qui dit : « si tu ne sais pas, et que tu demandes, tu seras gêner cinq minutes peut-être, mais si tu ne demande pas, tu seras gêné toute ta vie. »
Dans le cas de la canne, si le parent ne sait pas quoi répondre, c’est que ce n’est pas simple, chaque personne qui marche avec une canne peut avoir a sa propre raison :
- Celle-ci s’est blessée et a mal si elle s’appuie sur sa jambe.
- Celle-là ne voit pas bien, et utiliser une canne lui permet de tâter le terrain.
- Cette autre, et c’est mon cas, utiliser une canne pour compenser des troubles de l’équilibre.
Marcher avec une canne, ou se déplacer en fauteuil roulant, sont les formes les plus visibles de ce qu’on appelle le handicap.
Handicap. Un mot unique qui recouvre tellement de situations différentes, avec des causes différentes et des manifestations différentes, plus ou moins visibles, plus ou moins compréhensibles, plus ou moins faciles à vivre et plus ou moins admise par les autres.
Il y a des handicaps très connus comme la personne en fauteuil ou la personne aveugle, et puis il y a d’autres formes de handicap comme les troubles de la sensibilité, les troubles du sommeil, la fatigue chronique, qui ne se voit pas au premier abord et qui font souffrir deux fois plus les personnes qui en sont atteintes :
- une première fois en direct, si je peux dire,
- et une deuxième fois à cause du regard des autres, de ceux qui ne savent pas et interprète négativement la manière de se comporter provoqué par le handicap.
Sur ce thème, en mai dernier, à l’occasion de la journée d’information sur la sclérose en plaque, le réseau Rhone-Alpes SEP (et oui, encore un réseau ;-p ) a organisé une exposition photo et une campagne d’information appelée « SEPas ce que vous croyiez« . Elle a été diffusée un peu partout à Lyon : dans le métro, dans le tram, dans les journaux gratuits du matin, … Et en allant à l’hôpital ce matin, j’ai vu que Sanofi, qui avait financer la campagne, avait repris toutes les affiches dans un petit livret, distribué gratuitement, et qui contient des explications plus détaillées sur la création de cette campagne : qui sont les vrais personnes qu’on voit sur chacune des affiches, ce qu’elles vivent au quotidien à cause de la maladie, pourquoi elles ont participer à cette campagne et ce que ça leur a apporté.
On peut dire ce qu’on veut des labo pharmaceutiques, bien sûr, les maladies comme la sclérose en plaques leur rapporte beaucoup d’argent, mais pour ce qui est de la communication, ils sont très bon. Et moi, je ne dirais rien sur eux parce qu grâce à eux, et sûrement à d’autres donateurs, le réseau organise régulièrement des activités et des groupes de sports pour les malades. Grâce à eux, je vais pouvoir refaire de la marche nordique !
Pour en revenir au handicap, il existe de nombreuses manifestations et de nombreuses causes. Pour prendre un exemple simple, imagine une pièce avec une lampe au plafond. Tu arrives dans la pièce, tu appuie sur l’interrupteur, et rien ne se passe. Pourquoi ? Est-ce que l’ampoule est grillée? Est-ce que l’interrupteur n’est pas branché ? Est-ce une panne dans tout le quartier ? Est-ce qu’EDF a coupé le courant ? Et est-ce que c’est nouveau ou est-ce qu cette lampe ne s’est jamais allumée ? S’allumera-t-elle à nouveau un jour ?
Le handicap, c’est pareil : tu peux naître avec ou ça peut t’arriver après, de manière plus ou moins brutale, de manière plus ou moins définitive, plus ou moins grave, mais dans tout les cas, quand ça t’arrive, il faut apprendre à faire avec, et ce dire que la vie continue.
Et c’est pour ça que je veux vivre à fond toutes ces aventures, la maternité, la féminité, l’entrepreneuriat, la marche nordique. Et si un jour ça t’arrive, alors, courage ! Ce ne sera pas facile tous les jours mais tu peux y arriver, tu peux vivre ta vie malgré ça, et tu trouveras quelqu’un pour t’aider à surmonter cette épreuve et à continuer malgré tout. Hé, on est en France, un pays évolué où il y a des réseaux pour tout, n’est-ce pas ?
Pour finir, tu sais pourquoi j’ai enfin accepté de prendre une canne ?
- Pour protéger mon bébé
- Pour arrêter de devoir me justifier quand je titubais
- Pour rendre visible mon handicap
- Parce que je ne voulais plus perdre mon temps à le cacher
- Pour trouver facilement une place assise dans le bus
- Pour garder de l’énergie pour les choses importantes
- et enfin, parce que, être handicapé, en fait, c’est la CLASSE !
En tout cas, ça peut le devenir 😉